孩子,你慢慢來……

哈斯娜博士(42歲)育有3名孩子。16年前,在中學執教的哈斯娜和在大專擔任講師的丈夫喜迎第一個孩子。初為人母無限喜悅,殊不知喜悅的背後,將是這孩子艱難一生的開始。孩子長得精靈可愛惹人疼,一切無異。

直到孩子兩三歲,仍不說話,哈斯娜和丈夫才驚覺不妙。起初以為是聽覺障礙,後經診斷,證實不是。急欲找出原因的兩夫妻積極尋醫,證實是自閉兒。當時他倆非常錯愕,平淡的小家庭有了波濤洶湧的驟變。

當時沒有普通學校願意收自閉兒。一般人會認為,就算自閉兒進到普通學校,也無法適應學校的環境。‘你可否想像,如果你的孩子是自閉兒,自己不懂得教,學校又不願收不能收,那這孩子該怎麼辦?難道就要棄之於不顧嗎?’

每個孩子都是父母的寶,哈斯娜對長子疼愛有加,她不期望孩子有一番大事業,但最低限度,必須懂得自理,掌握生活技能,融入社會。

為了全心全意照顧孩子,哈斯娜放下教職,到處尋求“良方”教育孩子。一次機緣巧合下,她聯同其他家長自費數千令吉,邀請一名美國自閉兒學者前來分享教學秘訣,短短4小時,家長都把握時間吸取最多的育兒資訊。

但一天的教育資訊是不夠的!在教導自閉兒過程,還會遇到重重的難題,但是卻找不到有關的援助, 這才叫哈斯娜彷徨。想到不如送孩子往福利局,但那裡僅有三四名老師,卻要照顧三四十名學生,這些學生有殘疾、智障、自閉、過動,全集中在此,不是老師不 好,而是無法週全照顧不同兒童的需要。

哈斯娜與丈夫原本是雙薪收入,現在變成單薪家庭,收入減少,若還要把孩子送到私立特殊學院負擔又重。根據她的觀察,來自美國在本地開辦的特殊教育學校,平均每個月的學費約1000令吉;至於本地設立的私人學校,也得花費四五百令吉。

哈斯娜把心一橫,申請獎學金到美國俄勒崗大學主修自閉兒的早期治療與評估博士學位,全家人舉遷美國重新開始。哈斯娜一邊讀書,一邊照顧孩子,並觀察當地的特殊兒童教育。修完學位回到大馬,除了教育自己的孩子,哈斯娜設立自閉兒教學研究室,探討適合自閉兒的教學方式。

哈斯娜的長子也在這裡接受治療,他用詞有限,無法組織一段完整的句子,因此哈斯娜是用手語和孩子溝通的。另外,她的幼子則患有失語症,會把文字倒反來唸,不過在語言治療下,尚且能糾正過來。

當攝影記者要求她們母子一起拍照時,坐在哈斯娜身旁的長子突然轉身吻了哈斯娜的臉頰,母子情深。一名正常的孩子尚且覺得尷尬而羞於這麼做;但是對自閉兒而言,他們是不喜歡與人有親密的接觸。

正統教育體制,容不下特殊的孩子?

哈斯娜把孩子教得很好,來到這裡的兒童在所有老師的悉心照顧下,也有顯著的進步。其中一名兒童 看見攝影記者的相機覺得十分新奇,不斷在攝影記者的懷里磨蹭,連哈斯娜都忍不住笑他愛撒嬌。但是在這之前,他就是那個用餐需要三名老師箝制,大哭大鬧的小 孩子。這些親密動作看似簡單,但家有自閉兒的父母就知道,要與自閉兒建立信任與親密感,一點都不簡單。教育自閉兒,父母少一點耐性都不行,抓狂也沒有用, 這樣反倒影響自閉兒的情緒。

對哈斯娜而言,自閉兒教育的終極目標是讓孩子回到主流學校接受教育,接觸社會。她說,之前有數名孩子的情況明顯有改善,因此就鼓勵家長送他們回到主流學校。可是,這些孩子始終無法適應學校環境而又送回來。

這是普通學校的不足之處?抑或是現有教育制度無法容忍資質較弱的學生?學校拒絕為這些孩子打開大門,認為自閉兒跟不上課程,不能融入圈子,然而育人不就是建立在引導學生嗎?自閉兒比一般學生更需要關注,但是往往卻被教育制度忽視他們的權利與需求。

目前來這裡接受培訓的老師,都是剛從大學畢業的畢業生,儘管他們都沒有特殊教育的經驗,但是只 要有愛心、耐心,就能夠接受培訓成為特殊兒童教育老師。哈斯娜這樣的傳授自閉兒教育方法,人數有限,無法廣泛,不過,不積細流豈能成江海?在這片荒土上, 哈斯娜默默的耕耘,用愛灌溉,用心施肥,把對自己孩子的關愛傳播開來。

自閉兒希望我們知道的10件事:

01. 自閉不是他們唯一的特質。
02. 他們的感官知覺是失調的。
03. 請記得分清楚他們的“不肯”與“不能”。
04. 他們用字面意義來解釋語言。
05. 他們懂得的字彙有限。
06. 他們是非常視覺導向的。
07. 別只注意他們做不到的事情。
08. 請幫助他們跟社會互動。
09. 請試找出造成他們崩潰的原因。
10. 請無條件愛他們。

摘自~《自閉兒希望你知道的十件事》(Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew)■作者:愛倫諾波姆(Ellen Notbohm)

自閉症的特徵

1. 對人冷淡,不喜歡與人親近。
2. 只在成人的堅持與協助下,才肯與人交往。
3. 單方面交流。
4. 用手勢表達需要。
5. 模仿語言。
6. 不斷重覆問題。
7. 不能參與創意或假想遊戲。
8. 不喜歡改變生活程序。
9. 不與人有視覺接觸。

 

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